2015: 10e Kinder MS dag in de Efteling

Hoe cool is het als de Efteling je als bijzondere gast ontvangt en je via een speciaal geopend loket naar binnen mag?! Natuurlijk bestaat de groep gasten dan ook uit bijzondere mensen.

De 10e Kinder MS dag op 16 mei is bedoeld voor kinderen en jongeren t/m 20 jaar met MS of ziekten die lijken op MS zoals ADEM, een ruggenmergontsteking, oogzenuwontsteking of de ziekte van Devic, ouders en andere familieleden. De sleuteliers begeleiden met een reuzeglimlach iedereen naar het theater van de Efteling. Zo’n 200 mensen verheugen zich op deze speciale dag, georganiseerd door het Nationaal Kinder MS Centrum van het Erasmus MC.

“Oh, wat leuk, mag ik op de foto?” lacht Jordy (11) vrolijk. Niet veel later gaan hij en de meeste andere kinderen samen met de vrijwilligers en wat zakgeld het park in. Vanuit de Theaterzaal wenst Wolter Kroes via een videoboodschap iedereen ondertussen veel plezier. Het informatieve gedeelte van deze dag kan beginnen.

Kinderneuroloog Dr. Rinze Neuteboom en arts-wetenschapper Yu Yi Wong vertellen over de eerste pil die MS kan afremmen. Dit medicijn Fingolimod (Gilenya) zorgt voor 40 – 50% minder aanvallen en er is minder activiteit te zien op de MRI. Naast de bijwerkingen die er zijn, is nog geen lange termijn resultaat bekend.

Yu Yi Wong informeert het aandachtig luisterende publiek over het dubbelblinde 2-jarige onderzoek dat nu plaatsvindt bij kinderen met MS tussen 10 en 17 jaar oud. De vragen die de studie hoopt te beantwoorden, zijn hoeveel effect Fingolimod heeft in vergelijk met Avonex en hoe veilig het medicijn is voor kinderen. In Nederland is nog 1 plek vrij voor een kind om aan dit onderzoek mee te doen.

Informatieve bijeenkomst ‘Meet the expert’

Dit jaar is het thema van de dag ‘Meet the expert’. De specialisten lopen langs de verschillende groepen deelnemers en beantwoorden alle vragen. Zo zijn een neuropsycholoog, uroloog, kinderneuroloog, arts-onderzoeker en een revalidatie- arts aanwezig.

Groepen

De deelnemers zitten in 4 groepen:
• Ouders/ familie van kinderen met ADEM, Devic, ruggemergontsteking, oogzenuwontsteking
• Broers/ zussen en vrienden/ relaties van de jonge patiënten
• Ouders/ familie van kinderen met MS
• Jongeren met MS

Onderwerpen

De onderwerpen zijn bepaald aan de hand van wensen die op eerdere Kinder MS dagen naar voren kwamen. Hieronder lees je een opsomming van de zaken die uitgesproken zijn.

Neurocognitie en psychosociale aspecten

Ouders en familie van kinderen met MS krijgen tips om prikangst te verminderen. Eén oplossing is het toepassen van de behandelmethode EMDR (lees meer hierover op www.emdr.nl). Zelf een pijnpaspoort bijhouden, kan ook goed helpen. Een kind geeft hieraan aan wat hij het meest prettig vindt wanneer hij geprikt wordt. Dit kan het idee geven dat hij zelf weer controle heeft, waardoor hij zich minder angstig kan voelen.

Een moeder wenst dat er meteen goede begeleiding is voor het kind, in plaats van in een later stadium.

“Is het nodig om nu al met beperkingen rekening te houden?” vraagt een meisje. Haar broer van 16 heeft MS en wil studeren en heeft veel dromen. “Doe vooral wat je leuk vindt, leg niet nu al beperkingen op als dat nog niet nodig is,” adviseren de experts.

De jongerengroep met MS bespreekt welke beroepen minder geschikt zijn voor MS-ers. “De koksopleiding die ik deed, was erg zwaar door het lange staan”, zegt Denise.

De meerderheid van de jongerengroep heeft problemen met aandacht en concentratie.

Symptomatische behandeling van pijn, spasticiteit en urologie

De jongerengroep praat vrijuit over de behandeling van blaasklachten en Dr. Rogier Hintzen vindt het ook belangrijk om dit onderwerp bespreekbaar te maken.

“De ziekte MS kunnen we niet volledig stilzetten en de schade is moeilijk of niet te herstellen. De restschade kan terugkomen bij warmte/ kou/ stress.” zegt Dr. Hintzen. “In 1860 was er natuurlijk nog geen MRI-scan. Als de dokter wilde weten of een patiënt MS had, dan deed hij een test door de patiënt in een warm bad te zetten. Kreeg de patiënt dan meer last van klachten? Dan had hij MS!” De jongerengroep schatert van het lachen.

De groep vindt vooral de onvoorspelbaarheid van de ziekte en de angst voor de toekomst moeilijk. Toch heeft Xyantha daar een oplossing voor: “Nu leven, nu zorgen”.

Onderzoek en medicatie

“Na hoeveel tijd verbetert je situatie met Gilenya?” Dr. Neuteboom antwoordt dat het moeilijk te zeggen is. De medicijnen zijn er vooral om nieuwe schade te voorkomen.

Afsluiting

De ochtend gaat snel voorbij: de kinderen die het park in zijn gegaan, komen weer terug naar het Efteling Theater voor de afsluiting. Dr. Rogier Hintzen bedankt alle sponsors die deze dag mogelijk hebben gemaakt. Ook is hij blij verrast met het grote aantal mensen die gekomen zijn. Daarna nodigt hij drie kinderen met MS uit om hun zegje te doen.

Mikki: “Bedankt dat jullie dit hebben georganiseerd, ik vind het leuk dat zoveel mensen met MS bij elkaar zijn. Applaus graag!”

Iris: “Ik heb al 12 jaar MS en ben blij met de goede informatie over MS van het Erasmus Ziekenhuis. Mijn wens voor 2020? Nog meer aandacht voor het Kinder MS Centrum en op dezelfde goede voet door!”

Pieter: “Ondanks de ziekte MS vind ik het toch erg leuk om samen te zijn!”

Special guest

Om het tienjarig jubileum te vieren, zingt Kim de Boer, finalist van de 1e Voice of Holland, een paar prachtige liedjes. Mikki zingt door een microfoon mee alsof ze nooit anders heeft gedaan. Zo mooi!

Daarna is het tijd voor de jaarlijks terugkerende groepsfoto. Buiten, in de miezerende regen, zoekt iedereen een plaatsje om op de foto te gaan. Met z’n allen beide handen in de lucht: 10 jaar Kinder MS Dag: HIEPERDEPIEP HOERAAA!

Na een welverdiende smakelijke lunch gaat iedereen vervolgens zijn eigen weg. De één trotseert de motregen en gaat het park in, de ander geniet nog wat langer van zijn broodjes en warme thee. Een dag om niet meer te vergeten!

Wil je alle foto’s zien? Klik dan hier.

Door: Redactie MSkidsweb
Foto’s: Ilse Lukken