Hoi allemaal,

Het einde van onze verhaaltjes zit er wel een beetje aan te komen. We zitten bijna op 100 verhaaltjes en dat in zo’n 5 jaar tijd. Als je de introductie van onze verhaaltjes leest, zie je dat ik, Jasmijn, een meisje van 8 jaar ben. Intussen ben ik al 13.

Opdr_DagboekJasmijn_99_VKOok kan je daar lezen dat mijn moeder de verhaaltjes schrijft en ik de tekeningen maak. Ook dat is een beetje achterhaald, want intussen doet mijn moeder het meeste werk en ik maak zelden meer een tekening. Gewoon omdat ik te druk met school en andere dingen bezig ben. Mijn moeder vindt dat geen probleem. Ze vindt het leuk om wat neer te krabbelen. Eigenlijk vindt ze het stiekem ook leuk om tekeningen die er al waren te verbouwen en foto’s te maken die er leuk bij passen.

Toen we begonnen was er wel wat te vertellen over ons gezinnetje en het leven met een moeder met MS. Nu lijkt het wel een beetje uitgedoofd. Mijn moeder hobbelt nog steeds lekker rond en haar vorm van MS lijkt nog steeds wat rustig. Natuurlijk blijft er altijd die onzekerheid; hoe morgen? Geen idee, maar dat blijft toch wel vervelend voor ons allemaal. Eigenlijk heeft niemand in ons huis er echt last van, behalve mijn moeder zelf.

Wel is er wat nieuws op MS-gebeuren te vertellen. Ze is dus echt gestopt met haar medicijnen. Bij de afspraak bij de neuroloog werd duidelijk dat ook die het er mee eens was. Er zijn in al die jaren veel onderzoeken gedaan en ook best veel nieuwe medicijnen en mogelijkheden. Zo zijn er nu best veel soorten die je ook kunt innemen als tabletten, en dat lijkt wel fijner.

Mijn moeder krijgt nu nog een controle MRI, jullie weten wel, zo’n speciaal onderzoek waarbij ze in de hersenen kunnen kijken. Dan kan men zien hoeveel ontstekingen er bij zijn gekomen sinds 5 jaar geleden. Zo heeft de neuroloog een nieuw beginpunt. Als mijn moeder samen met de neuroloog beslist om ergens mee te beginnen, dan is het handig om te weten hoe het er nu van binnen uitziet.

Mams had ook een afspraak met de MS verpleegkundige over nieuwe medicijnen. Zo kan ze zichzelf alvast een beetje voorbereiden als het nog nodig zou zijn. Het is eerst even rustig afwachten hoe het gaat, want de vorm RR zoals dat heet in MS, kan overgaan naar de vorm secundair progressief. Dat betekent dat er geen echte aanvallen meer hoeven te zijn, maar dat er wel nog achteruitgang kan zijn. Hoe dat gaat is voor iedereen weer anders. Dus nu heeft ze allerlei foldertjes en papiertjes om dat uit te zoeken. Als de vorm MS die ze heeft toch weer doorgaat met aanvallen, dan kan mams meteen beginnen met een medicijn in tabletvorm.

Voorlopig duurt het nog even voor al die rommel uit het lichaam is verdwenen, dus valt er nog niets over te zeggen. We wachten het gewoon allemaal rustig af. Wie weet zijn aanval remmers helemaal niet meer nodig, daar hopen we natuurlijk allemaal op.

O ja, de rij test is supergoed gegaan, dus ze mag weer gewoon door met auto rijden. Nu eerst maar eens de feestdagen doorkomen. In het nieuwe jaar heeft mams dan weer een afspraak met de neuroloog en dan valt er misschien wat te vertellen.

Toen mijn moeder vertelde dat we gaan stoppen met verhaaltjes, was ik een beetje teleurgesteld. Het is toch ook wel mooi om elke twee weken over onszelf te lezen. Soms ligt mama zelfs in een deuk om haar verhaaltje. Ze heeft het idee om zelf verder te gaan, maar dan niet meer vanuit mijn hoek zeg maar. Ze is nu aan het proefdraaien met allerlei dingetjes, Ik laat het nog even open. Volgende keer horen jullie hoe het verder gaat.

Daaaggggg…

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *