Blog 3: Lexi geeft een update

Vooraf…

Blogger Lexi zegt: “Lieve lezers… Het spijt mij heel erg voor de lange wachttijd van een update… Ik had de hele tijd de gedachte van ‘OK, nou ga ik een blog update schrijven!’ Maar… dit is niet gelukt omdat het de laatste tijd niet zo goed met mij gaat, ik het erg druk heb en ik momenteel zowel fysiek als mentaal veel obstakels doorga.”

Downside van MS

Sorry als dit een iets sombere update gaat zijn, maar ik wil voor een keer laten zien, hoe het leven van een MS-patiënt eruit ziet als het een keertje niet gaat. De laatste tijd voelt het alsof er een soort grijze wolk boven mij hangt en ik keer op keer door een dikke laag mist heen moet om de dag door te komen. Ik dacht in augustus heel enthousiast en met een optimistische houding aan mijn vervolgopleiding aan het MBO te beginnen, maar schijn bedriegt. Iedereen om mij heen zag het al aankomen… Maar mijn intuïtie was weer eens stronteigenwijs en zei: “NEE hoor, ik kan dit gewoon en ik ga het bewijzen ook.” Momenteel ga ik ook door een acceptatieproces waarin ik moet leren accepteren dat er nou eenmaal dingen zijn die ik niet meer kan en dat je als persoon met een chronische ziekte nou eenmaal bepaalde functies verliest. Dit is voor mij zowel lichamelijk als mentaal nu erg moeilijk. Maar eerlijk is eerlijk, it won’t ever beat me completely (vertaling: het zal nooit volledig van me winnen).

Fysiek

Lichamelijk voelt het alsof ik aan de rand van een hoge klif houvast zoek. Elke dag gaat het een beetje slechter met me en school put me zowel fysiek als mentaal uit. MS is nu ook een rouwproces op lichamelijk gebied. Soms kom ik thuis met het gevoel dat ik het niet meer kan verdragen. Dat MS mijn lichaam langzaamaan opeet en me daarna uitlacht en zegt: “Hahaha, zeg maar lekker dag tegen je oude lijf”. Door MS word je eigenlijk bestolen, het wordt zo uit je handen gerukt als het ware. Zeker de laatste dagen zijn vermoeiend. Ik hobbel constant van A naar B en heb het gevoel dat ik ieder moment door mijn knieën ga zakken. Zelfs voor fysiotherapie heb ik zowel ’s ochtends als ’s avonds geen energie, en ik heb heel spijtig tegen mijn allerliefste fysiotherapeute Ellen helaas gedag moeten zeggen. Dit is omdat de MS nu zo’n beetje het hoogtepunt bereikt waardoor alles, waaronder zelfs lopen, niet meer gaat. Eigenlijk is MS dus een hele gemene ziekte die je langzaamaan ten gronde werkt, zonder ‘sorry’ te zeggen.

‘Brightside’

Toch, ondanks dat mijn gezondheid nu even iets minder gaat, zou ik geen Lexi zijn als ik niet een beetje positiviteit in me had. Het is misschien allemaal even minder. Ik heb misschien de gedachte gehad om m’n linkerbeen te willen ‘amputeren’… ja, ik weet het :-(. Maar ik zal altijd de dingen en mensen die mij dierbaar zijn dichtbij me houden, zodat mijn leven met MS er toch wat mooier uitziet.