Blog 5 Lexi: Mededeling

Als blogger wil ik natuurlijk niets liever dan de waarheid aan jullie meegeven. Dit is in de zin van mijn leven, mijn waslijst aan ziektes, en vooral hoe ik in het leven sta als tiener met zo’n beetje van elk opzichte in de ziektewereld een beetje. Bij deze wil ik jullie graag vertellen dat ik momenteel bezig ben met het maken van plannen om mijn leven te verwerken in een boek en dit ook daadwerkelijk uit te geven (met allemaal interviews tussen het verhaal door, van de dokters en specialisten die een rol spelen in mijn leven), maar goed, dat is dus een project waarmee ik bezig ben!!

De harde waarheid

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen; ik ben chronisch ziek (zoals veel van mijn lezers weten). Al vanaf kleins af aan heb ik het niet per se gemakkelijk gehad. Vanaf eigenlijk al mijn geboorte ben ik soort van ‘beroemd’ in het ziekenhuis (ik kom er namelijk zolang ik kan ademen, 17,5 jaar dus). Huisarts, cardioloog, dermatoloog, orthopedisch chirurg, neuroloog, hematoloog, uroloog, anesthesist, reumatoloog, gynaecoloog, MDL… Ik heb het allemaal gehad & gezien..

Goed nieuws?

Naast al het negatieve is er naast mijn project nog wel iets positiefs te benoemen. Namelijk, ik krijg nieuwe medicatie!!! Voor mij en mijn moeder is dit een hele opluchting, want de medicatie die ik tot nu heb gehad de afgelopen 6/7 maanden (copaxone) was ten eerste voor een onderzoek als medicijn gegeven. Copaxone is een eerstelijns medicijn. Helaas heeft dit niet tot succes geleid, want met deze medicatie heb ik 2 schubs (= een daadwerkelijke MS-aanval) gehad en 1 ‘pseudo schub’ (= iets wat lijkt op een MS-aanval) gehad.

De keerzijde

En nou komt het… heel leuk allemaal dat ik dan eindelijk een nieuw medicijn mag (Tysabri, tweedelijns). Maar uhm.. A. ik ben bijna 18 & B. de zorgverzekering wil het in mijn geval niet vergoeden. Oh en C. het is knetterduur. We waren net zo goed op weg en Filippo Positivo aan het worden toen … jawel: ik er een galblaasontsteking bij kreeg.

Wat dit betekent… De huisarts heeft heel recent galstenen ontdekt. Hiervoor ben ik kort geleden opgenomen geweest, en is er geconstateerd dat mijn galblaas er nú al (wat de arts eigenlijk heel jong vond, 17, ik bedoel… kom op) operatief verwijderd moet worden.

Voor de Tysabri kuur, wat ik eens per maand via het infuus ga krijgen, betekent dat dit direct in de wacht gezet moet worden… Dat heb ik weer.

Conclusie à la Lexi

Al met al zou ik geen Lexi zijn geweest als ik aan alles wat negatief was geen humoristische draai zou geven. Mijn mindset: parkeren, negeren, leven en later als het zover is mee dealen. Want ondanks dat ik chronisch ziek ben ‘wettelijk gezien’ (dat is het stickertje wat mensen op mij hebben geplakt) is er geen dag die voor mij voorbij gaat zonder een enorme lolbroek over mijn leven te zijn.

Mijn tip: Do You.

Dikke kus & tot de volgende update,

Lexi.