Een schub (4)

Als je MS hebt, kun je wel eens een schub krijgen. Helaas. Volgens mij heb ik enkele keren een schub gehad. Denk ik, want ik ben er niet helemaal zeker van.

Zou de eerste keer dat ik dubbel zag lang geleden een schub zijn geweest? Dat was misschien het begin van MS. Maar dat is achteraf gezien moeilijk te zeggen. Het is ook niet met zekerheid te zeggen dat het een schub was.

Of die keer dat ik jaren terug met mijn ex-vriendje in een restaurant zat en iets raars voelde in mijn lichaam en, omdat het weekend was, de dienstdoende arts belde voor advies? Was dat een schub?

Ik weet het niet zeker, dus kijk ik eens op internet. Het MS Centrum Amsterdam zegt er dit over: “Men spreekt van een schub bij het optreden van duidelijke nieuwe verschijnselen van uitval die in de loop van uren tot dagen ontstaan, minstens 24 uur duren en niet verklaard kunnen worden door een andere oorzaak, zoals slechter functioneren bij koorts. Niet elke schub hoeft behandeld te worden. In het algemeen is het zinvol een behandeling te overwegen als de klachten al enkele dagen bestaan zonder tekenen van herstel en er problemen in het dagelijkse functioneren zijn.”

Maar ja, ik ben iemand die dit soort vragen liever aan mijn neuroloog stelt. Ik heb Paul Pop, bij wil ik al jaren ‘loop’, nagevraagd wat een schub precies is. Want voelen en weten zijn twee verschillende dingen. Het gaat natuurlijk om het ervaren. Liever niet, natuurlijk, in dit geval. Maar weten is ook belangrijk.

MS heeft te maken met een verstoord immuunsysteem. Bij een schub ontstaat er een ontsteking. Een soort opflikkering, noemt mijn neuroloog het. Afhankelijk van waar de ontsteking is, ervaar je op die plek last. Een ontsteking van de oogzenuw leidt bijvoorbeeld tot een oogstoornis. Met problemen aan mijn oog is het bij mij begonnen, jaren terug.

Een ontsteking verdwijnt na enkele weken, hoor ik. Meestal is er daarna herstel. Vaak is dat herstel prima. Maar je komt niet helemaal op je oude niveau terug. Meestal herstel je 85% tot 95%. Een heel stuk dus, maar niet helemaal.

Ik vraag mijn neuroloog wat de aanleiding van een schub kan zijn. Stress kan zorgen dat je auto-immuunsysteem wordt aangetast en zorgt voor zo’n opflikkering. Maar de aanleiding is vaak niet aan te wijzen en een schub is dus meestal niet te voorspellen. Het gekke is dat je tijdens een zwangerschap minder kans hebt op een schub, waarschijnlijk door de hormonen die door je lichaam gieren. Na een bevalling schijn je er juist meer last van te hebben… Gelukkig hebben mijn vriend en ik daar zelf niet mee te maken.

Als je het medicijn Tysabri krijgt, zoals ik, komen schubs niet of zelden voor. Dat is natuurlijk wel weer per persoon verschillend. Maar deze medicijnen werken op het immuunsysteem. Proberen hun werk daar goed te doen. Vandaar.

Nicole