Gezonde levensstijl

Jonge mensen met MS – Deel 5 *

Door meer kennis en verbeterde technieken kan de neuroloog tegenwoordig eerder de diagnose MS stellen. Daardoor worden de mensen steeds jonger geconfronteerd met de uitdagingen van MS. Vaak is dat op een moment in het leven dat je met veel veranderingen te maken krijgt.

Veranderingen die te maken kunnen hebben met school en studie, werk, lichaam, relaties en/of gezinsplanning.  Deel 5 van ‘Jonge mensen met MS’ gaat over: Gezonde levenstijl. 

Een gezonde levensstijl helpt je om je prettig te voelen, maar ook om complicaties bij MS te voorkomen. We weten uit onderzoek dat passiviteit, ongezond eten en chronische stress een negatief effect hebben op MS. Een gezonde levenshouding in de jeugd kan helpen om later beter met MS om te gaan.

Een gezonde levensstijl gaat niet alleen over de afwezigheid van ziekte. Het gaat ook over de sociale, mentale en psychische gezondheid. Het verwijst naar de positieve kant van het leven, de mogelijkheid de zonnige kant te zien en met obstakels om te gaan.
Met alle verleidingen die sommige (sub)culturen toch al hebben voor jongeren, is dat voor iemand met MS niet altijd eenvoudig.

Bij een gezonde levensstijl is er een goede balans tussen werken en vrije tijd. Het gaat niet alleen om wilskracht en toewijding; het gaat ook om de wijze waarop je moeilijkheden het hoofd biedt  en een ondersteunende sociale omgeving  weet te creëren.

Gezonde gewoonten zoals lichaamsbeweging horen daarbij, net als een verstandig eetpatroon en manieren om te ontspannen en stress te voorkomen. Omdat die gewoonten niet altijd een direct meetbaar resultaat hebben, kan de verleiding tot ongezond leven groot zijn.

Verstandige veranderingen

Om je leven te veranderen moet je eerst weten wat je zou kunnen veranderen, daarna kun je er pas iets aan doen. Dit houdt onder andere in dat je jezelf meetbare en haalbare doelen stelt en vervolgens een actieplan opstelt om die te bereiken. Als je tijdens de veranderingsperiode een logboek bijhoudt, kun je zien of het lukt om je doelen te halen. Als je een doel hebt gehaald, mag je jezelf daarvoor ook gerust belonen.

Het zoeken van positieve dingen, zoals een betere fysieke gesteldheid, minder vermoeidheid, lager gewicht en dergelijke, is voor iedereen belangrijk. Als je eenmaal overtuigd bent van het voordeel van een betere gesteldheid, is het handig om een logboek bij te houden. Zo is het eenvoudiger om doelen te bepalen en een plan te ontwikkelen om die doelen te bereiken.

Je kunt ook nadenken over de dingen die je na werktijd of school zou kunnen doen, zoals kiezen tussen passief televisiekijken of spelletjes doen. Onderzoek wijst uit dat het spelen van interactieve videogames met beweging, zoals Nintendo en WII Fit, goed kunnen zijn voor mensen met MS als een vorm van fysieke activiteit met lage belasting.

Stress management

Waar ook over nagedacht moet worden is het omgaan met stress. Stress kan overal opduiken. Manieren bedenken om goed met stress om te gaan, kunnen problemen in de toekomst voorkomen.

De ziekte zelf kan ook een zekere mate van stress vormen door zijn onvoorspelbaarheid. Participeren in fysieke activiteit en praten met familie, vrienden of een zorgverlener, het hanteren van ontspanningstechnieken, zoals meditatie en verbeelding, en het vinden van nieuwe manieren om de tijd efficiënt in te delen, zijn opbouwende en effectieve manieren om met stress om te gaan.

Overmatig eten, tv kijken of het spelen van videospelletjes tot diep in de nacht, roken, te veel alcohol gebruiken, altijd anderen de schuld geven en uitstelgedrag, verhelpen misschien op de korte termijn de stress, maar op de lange termijn bereiken ze juist het tegengestelde.

FAQ

•  Hoe herken ik ongezonde gewoontes?

Denk eens na over wat je zoal doet op een dag en wat een negatieve invloed heeft op je welbevinden. Maak vervolgens een lijst met mogelijke oplossingen. Bespreek deze met je omgeving, patiëntenorganisatie, MS verpleegkundige of andere betrouwbare persoon. Probeer te komen tot een gebalanceerde levensstijl, waarin sociale en fysieke activiteiten een plek krijgen. En vergeet ook humor niet, want plezier hebben, is belangrijk voor iedereen.

• Omgaan met medicijnen

Tegenwoordig zijn er verschillende farmaceutische behandelingen voor MS. Ze zijn in te delen in drie groepen:

– immuniteitonderdrukkende middelen;
– immuniteitveranderende middelen en
– symptoombestrijdende middelen.

De eerste therapie na de diagnose, is vaak gericht op het onderdrukken van de ziekte. Het doel is om het aantal schubs te reduceren, zodat er minder functieverlies ontstaat. Dit betekent dat veel mensen al jong MS remmende medicijnen gebruiken.

Zorg dat je goed geïnformeerd bent

Op het internet is veel informatie over MS behandelingen te vinden. Veel van die informatie is gedegen en goed onderzocht, maar er is ook veel onzin, die soms heel aannemelijk lijkt. Ga naar je neuroloog of MS verpleegkundige om na te gaan welke behandeling verstandig is in jouw situatie.

Zij hebben het beste overzicht en gedegen kennis van zaken.

Samen besluiten nemen

Het besluit om met medicijnen te beginnen, komt tot stand in overleg met je arts en verpleegkundige. Zij moeten duidelijk maken wat de voor- en nadelen zijn van de diverse behandelingen. Ze dienen daarbij rekening te houden met persoonlijke voorkeuren en jou te ondersteunen bij de beslissing.

Als er nieuwe therapieën worden aangeboden, dienen zij deze uit te leggen en de verwachtingen te managen. Ze moeten helpen een rationele beslissing te nemen. Een goede relatie tussen hulpverlener en patiënt is daarbij onontbeerlijk.

Symptoombestrijding kiezen

Symptomen zijn vaak moeilijk te duiden. Het is daarom ook moeilijk om therapieën te kiezen. Deze zijn ook niet altijd even effectief. Ook hier kan de arts het beste duidelijkheid scheppen.
Soms zijn middelen (nog) niet toegestaan of ze zijn erg duur. Of ze worden niet door de verzekering vergoed. Dit kan je keuze moeilijker maken.

Ook kunnen symptoom-bestrijdende middelen bijwerkingen hebben. Dat is vooral vervelend als ze invloed hebben op werk en studie. Soms kan een symptoombestrijding andere symptomen juist verergeren. Of de nadelen opwegen tegen de voordelen, kan alleen samen met de arts worden bepaald.

FAQ

• Het lijkt wel of ik  griep heb nadat ik MS medicijnen heb genomen. Hierdoor heb ik geen zin om uit te gaan met mijn vrienden en het is lastig om colleges te volgen als ik mij zo voel. Hebt u een oplossing?

Griep symptomen, zoals koorts, komen veel voor als je begint met nieuwe medicijnen. Wat helpt is om een vast tijdstip te kiezen waarop je de medicijnen neemt, zodat ze minder invloed hebben op het moment dat je naar school gaat of uitgaat. Ook kan het helpen om aspirine te slikken om de griep symptomen te onderdrukken.

• Ik heb allemaal rode plekken van het prikken, en daarom durf ik zomers geen korte broek aan. Ik wil eigenlijk ophouden met injecteren. Is er iets dat helpt tegen die rode plekken?

Er zijn methoden om de rode plekken te voorkomen. Hierover is allerlei informatie beschikbaar, waaronder video’s. Ook geven veel farmaceutische bedrijven extra informatie op hun site voor gebruikers. Het kan misschien nodig zijn om een andere therapie te starten, maar dat is lang niet altijd nodig. Zeker voor het laatste is een gesprek met je arts noodzakelijk.

* Vertaling en samenvatting van ‘Young people with MS’, een special van het blad MS in Focus van de MS International Federatie (MSIF): www.msif.org. – in 5 delen. 
 
* Vertaling door: Tiety Bouma
 
* Op de website MS Research zijn verschillende, vertaalde publicaties van de MSIF te downloaden. Je kunt ze ook thuisgestuurd krijgen. Bij de MS Vereniging kan je eveneens een Nederlandstalig exemplaar van het nummer Jonge Mensen aanvragen: info@msvn.nl