
Eén keer per maand ga ik naar het ziekenhuis vanwege mijn MS. Ik krijg dan een infuus, dat wordt in mijn arm of hand geprikt. De medicijnen om MS af te remmen zitten in een zakje. Ze kennen me natuurlijk in het ziekenhuis, maar toch vragen ze mijn naam en geboortedatum. Want ik moet natuurlijk wel het goede middel krijgen.
Een infuus prikken gaat altijd lastig bij me (dat had mijn oma vroeger ook, zei mijn moeder). Maar de verpleegkundigen hebben geduld en uiteindelijk lukt het altijd wel.
Ik vind het nooit erg om naar het ziekenhuis te gaan. Ik neem altijd een tijdschrift en mijn iPod mee. Ik wil graag lezen en naar muziek luisteren. Pas was ik mijn iPod vergeten en wilde daarom terug naar huis rijden. Ik woon vlakbij het ziekenhuis. Maar dan zou ik te laat komen, en dat wilde ik niet. Dan maar een keer zonder muziek in het ziekenhuis.
Soms voelt het eigenlijk een beetje alsof ik verwend word. Terwijl de reden waarom ik daar lig, natuurlijk niet fijn is. Maar de verpleegkundigen zijn heel aardig. Ik heb vaak koude voeten en ik kreeg een tijd terug zelfs een warme handdoek op mijn voeten gelegd. Ook drink ik regelmatig een mix van sinaasappelsap en appelsap. Zo’n drankje vind ik lekker. De verpleegkundigen drinken het wel eens, zeiden ze, en die brachten me op het idee.
Als ik weer uit het ziekenhuis vertrek, zeggen ze vaak ‘Tot de volgende keer’. Dat zeggen ze in een restaurant ook regelmatig. En dan is het een compliment. Zo van ‘kom een volgende keer weer lekker genieten bij ons’.
Nu is dat anders. Maar toch vind ik het niet erg, want ik heb er voordeel van. Ik geloof dat de MS stabiel blijft bij me dankzij de Tysabri. Dat weet ik niet helemaal zeker, ik ben geen arts. Maar zelfs artsen kunnen dat niet met zekerheid zeggen.
Een minpuntje: de medicijnen die ik krijg (Tysabri) zijn vrij zwaar. Ik zou er een virus in mijn hersenen van kunnen krijgen. Dat is natuurlijk niet fijn. Ik weet nog goed dat ik in de beginperiode van MS mezelf prikte met medicijnen. Een aardige verpleegster kwam toen langs om me uit te leggen hoe dat moest. Het was wel gemakkelijk en ik raakte er snel aan gewend. Maar na een tijd werd ik gebeld door de neuroloog die ik toen had. Die vertelde dat die medicijnen niet sterk genoeg voor me waren. Want ik ging te hard achteruit door de MS. Mijn conclusie was toen: er is een middel dat me kan helpen, maar er zit wel een gevaar aan vast. Ik was toen best heel erg verdrietig.
Een paar keer per jaar word ik getest, om te controleren of ik dat virus niet heb opgelopen. Daar zie ik niet tegenop. Ik weet dat dat erbij hoort. Maar het telefoontje daarna met de mededeling dat alles goed is, lucht toch op. Dan ben ik heel blij. En dat laat ik mijn vriendje en mijn ouders weten. Met een glimlach op mijn mond…
Laatste nieuws
Onze grote zus MSweb
Uitgeknipt
Hier lees je verhalen die over MS gaan: onderzoeken die zijn gedaan of artikelen die…
Onzichtbare klachten
Hier leggen we uit wat onzichtbare klachten zijn en hoe het is om hier last…
Dit bericht heeft 0 reacties