Iets anders (98)

Hoi allemaal.

Mijn moeder is de laatste tijd aan het mopperen over haar medicijnen. Ze gebruikt natuurlijk al zo lang dit ene middel en weet precies hoe ze zich daarbij voelt, maar ze krijgt steeds meer last van prikplekken, en is eigenlijk al een behoorlijke tijd erg moe. Natuurlijk is dat wel één van de meest gehoorde klacht bij MS, maar mijn moeder had juist best veel energie. Nu is ze veel moe en moet vaak rusten. Ze heeft ook vaak hoofdpijn en vindt al die dingen zo vervelend dat ze er over denkt om helemaal te stoppen.

Ze was laatst voor de jaarlijkse controle bij de neuroloog en kreeg een folder mee van een nieuw medicijn. Het lijkt het meest op wat ze nu al 15 jaar gebruikt, maar het hoeft niet drie keer per week te worden ingespoten, maar 1 keer per twee weken. Dat scheelt natuurlijk heel veel. Dus moeders is het internet opgegaan en heeft meningen en ervaringen van anderen bekeken.

Ook heeft ze de gehele bijsluiter met bijwerkingen enzovoorts bekeken en eigenlijk was ze meteen genezen. Genezen van het idee dat ze een nieuw medicijn gaat gebruiken dan, hè! Ze schrok er behoorlijk van, want er zitten behoorlijke bijwerkingen bij waarbij ze het idee krijgt dat het medicijn erger is dan de kwaal. Dat lijkt vreemd, maar ik denk het wel te begrijpen.

Wat dan? Tja, dat is dus het lastige van MS. Je weet eigenlijk echt helemaal niets zeker. Ook al kan ze nu best nog veel. Toch zullen we nooit zeker weten of het door dat medicijn komt, want het blijkt dat dit niet echt te meten valt. Bij MS heb je een soort achteraf kijken, dus na drie jaar bijvoorbeeld zeg je “oh ja, nou het gaat eigenlijk best goed”, of juist “bah, ik heb 3 schubs gehad”.

Stel je voor dat ze stopt en ze krijgt een schub. Die had ook kunnen komen zonder dat spul. Misschien dat het wel afremt. Dat is namelijk wat het doet. Maar misschien krijgt ze helemaal geen schubs. Geen idee dus.

Volgens mij heb ik wel eens verteld dat veel van haar keuzes kwamen omdat ik er ben. Eerst wilde ze nog graag lopen zolang ik nog niet kon lopen. Toen wilde ze me graag lopend naar school brengen. De hele lagere school is dat gelukt. Toen zei ze: “Weet je, laat me nou maar gewoon doorgaan met lopen.”

Voorlopig lukt dat lopen best. Soms gaat het wat moeilijker en gelukkig heeft ze dan de scootmobiel en een wandelstok. Die wandelstok heb ik haar trouwens al een tijdje niet zien gebruiken. Het gaat dus zoals altijd op en af.

Dat is typisch MS; het gaat, het gaat niet.

Toch spelen vaak hele andere dingen ook mee. Zo moest het rijbewijs van mijn moeder verlengd worden. Een gezond persoon pakt dat ding en vraagt een nieuw rijbewijs aan. Mijn moeder moet eerst een formulier invullen en dat formulier moet ook door een arts ingevuld worden. Dan moet ze het opsturen naar het CBR, dat is het Centraal Bureau Rijvaardigheid. Zij gaan dan kijken of ze nog iets meer willen weten over de aandoening.

Zo ja, dan kan het betekenen dat iemand naar een speciale arts moet, of, zoals mijn moeder in dit geval, een rijtest moet komen afleggen. Dat heeft ze dus net allemaal achter de rug en haar rijtest was super. Maar het kostte wel weer enorm veel energie.

Zo zijn al dit soort kleine dingen veel ingewikkelder voor haar en voor al die mensen die dit soort dingen tegenkomen omdat ze ziek zijn. Het kost trouwens ook meer geld voor keuringen en aanvragen.

Na het weekend heeft ze een afspraak bij de neuroloog. Mijn moeder wil voorstellen een time out te nemen van haar medicijnen om eens te zien hoe het gaat als ze een tijdje stopt. Ik denk dat ze het ook wel heel spannend vindt, want krijgt ze nou wel een aanval en gaat dan iedereen denken dat ze een verkeerde beslissing heeft genomen?

Ze is er toen eigenlijk uit angst voor de ziekte aan begonnen, en na al die jaren voelt het alsof ze bang is voor het onbekende.

We zullen zien.

Daaaagggg…