Nieuw: Blogger Lexi vertelt…

Blogger Lexi zegt: “Mijn naam is Lexi en ik ben 16 jaar. Ik kreeg kort geleden de diagnose MS. Graag deel ik mijn verhaal, om mensen eventueel te kunnen helpen en om met ze in contact te komen, zodat zij ook hun verhaal kunnen delen.”

Ik zal dan maar beginnen bij het begin. Het begon heel onschuldig, in januari 2017. Ik liep met mijn moeder en haar vriendin over straat in Amsterdam, toen ik plotseling een onbekende scheut van pijn in mijn linkerknie voelde. Mijn moeder zei me dat ik me niet zo druk moest maken en dat het snel voorbij zou gaan. Maar deze pijn ging over van een onschuldig pijnscheutje naar langdurige pijn. Pijn was niks nieuws voor mij, aangezien ik ook andere gezondheidsproblemen heb, namelijk scoliose, hydrocephalus en een aangeboren hartafwijking.

Progressie

Ik weet nog precies toen mijn moeder me zei: “Niet zo aanstellen, het is nog maar een klein stukje lopen!” Als ik daar nu, dus een jaar later, op terugkijk, dan zie ik hoeveel progressie de MS heeft gemaakt. Ik dacht zelf dat het bij die onschuldige pijn zou blijven. Alleen naarmate de maanden voorbij gingen, begonnen dingen erger te worden. Met name mijn balans die achteruit ging en de pijn die steeds sterker en meer werd.

Als scholier doorgaan met pijn

Op school had ik nog gewoon het normale leven van een middelbare scholier. Ik dacht dat het wel na een tijdje weg zou gaan. Toen bleek dat het niet meer weg zou gaan, hebben mijn moeder en ik hulp gezocht. Maar ook mijn Caesar oefentherapeut zag dat mijn balans achteruit ging, dus probeerde ik fysiotherapie bij onze sportschool.  Maar ook zij deed alles wat ze kon, zonder resultaat. De pijn bleef maar en werd zelfs zo erg dat ook mijn fitness routine werd belast. Eerst deed ik alsof er niks aan de hand was maar na een tijdje kon ik amper van de loopband naar de fiets lopen. Toen besloten we hulp te zoeken bij de orthopedisch chirurg, om te kijken of het iets met mijn scoliose te maken had. Maar ook hij zag niks.

De dagen, weken en maanden die volgden waren erg ontmoedigend en de pijn bleef zich maar ophopen. Later raakte ook mijn neurochirurg erbij betrokken. Hij zei ook niks drastisch te hebben gevonden. Een tweede operatie aan mijn hersenen was zijn suggestie, maar volgens mijn moeder zou het niets oplossen.

Duidelijkheid

Zo rond december werd het overduidelijk dat er echt iets aan de hand was. Een ziekte die geen verbetering bracht, alleen maar achteruitgang. Tot ongeveer maart 2018 was het nog vol te houden, totdat het echt enorm ondraaglijk werd.

Nu is het juli en weet ik wat het is. Elke keer het ziekenhuis in- en uitgaan, dokter na dokter; ik moet zeggen dat het niet makkelijk is geweest.

Op dinsdag 10 Juli 2018 ben ik afgestudeerd aan de middelbare school, ondanks het feit dat ik chronisch ziek ben.

MS is niet zomaar een ziekte. Niet zoals alle andere dingen die ik heb.
Het is een demyeliniserende ziekte, die sinds 2017 mijn lichaam begon te slopen. Nu heb ik een spalk gekregen van het revalidatiecentrum en loop ik op krukken. Binnenkort begin ik met medicatie, die hopelijk de MS zal stoppen voordat het nog erger word.

Boodschap

MS is misschien niet het makkelijkste, maar als je eenmaal weet hoe je ermee moet leven is het te doen. Nu spreek ik uit eigen ervaring. En ik zou graag als boodschap mee willen geven dat je MS niet je leven moet laten overheersen , maar je moet blijven vechten.

Hopelijk kan ik jullie helpen als dit op de site komt. Contact opnemen mag altijd!

– Lexi