Tien jaar MSkidsweb! (extra verhaal)

Tien jaar MSkidweb – Van harte gefeliciteerd!!!!

Hoi allemaal. Vandaag staan ook Jasmijn en ik even stil bij het tienjarig bestaan van MSkidsweb. Er valt dus wel wat te vieren, want het is prachtig dat dit er is. Eigenlijk wisten we niet eens dat het al zo lang bestond. Mama kijkt even terug in de tijd voor ons.

En dat valt niet echt mee, want ik moet nu heel goed nadenken en al mijn warrige hersencellen de opdracht geven om iets leuks neer te zetten voor jullie.

Diagnose en de zoektocht naar informatie

Om te beginnen kreeg ik in 1999 de diagnose MS. Ik werkte gewoon hele dagen in het ziekenhuis en opeens ging het mis. Ik had gelukkig net een computer voor thuis. Dat was nog redelijk nieuw in die tijd en internet hadden de meeste mensen ook nog niet. We hadden intranet, dus internet, maar dan alleen in Nederland. Dat was wel heel spannend, want toen ik hoorde dat ik MS had, wilde ik natuurlijk zoveel mogelijk opzoeken over deze ziekte. Dus naar de bibliotheek en thuis achter de computer. Ik had zo’n modem om op het intranet te gaan. Deze maakte eerst nog allemaal van die piep puf piep geluiden hihi…

Er was ook een soort chat site. Ik weet niet eens meer precies hoe dat heette, maar het was heel fijn om met mensen te praten over deze vreemde grillige ziekte. Het ging heel snel herinner ik me nog. De ene regel na de andere regel. Iedereen wilde natuurlijk zoveel mogelijk kwijt in een uurtje, dus je zat jezelf scheel te lezen.

Toen Jasmijn nog klein was

10 Jaar is best lang. Jasmijn was toen nog heel klein. Ze was een hummel van 2 jaar en ik was eigenlijk erg druk bezig met overleven en een leuke mama zijn. Ik heb een paar schubs gehad in die tijd. Voornamelijk met problemen met mijn evenwicht en ogen. Dat is natuurlijk niet echt handig met een kleintje. Ik was blij dat Jasmijn kon lopen en ik zelf ook nog. Maar ze wilde dan ook meteen niet meer in haar buggy, terwijl dat juist zo handig was voor mijn evenwicht. Dus had ik voor haar een soort tuigje waaraan ze mocht lopen. Want als ik haar gewoon liet gaan, dan werd het wel erg spannend voor mij.

Ik kan al heel lang niet meer hardlopen, dus een kleintje achterna rennen zat er niet in. Mensen vonden dat zo zielig. Hihi, Jasmijn had er wel lol in. Ze leek wel een klein hondje. Als ik het lijntje pakte, dan wist ze dat we samen gingen lopen en de eendjes voeren. Ik weet nog goed dat ik mezelf steeds een soort mijlpaal stelde: De eerste was, ‘ik hoop dat ik nog loop als Jasmijn dat nog niet kan’, daarna kwam ‘ik wil nog steeds kunnen lopen als Jasmijn naar de kleuterschool gaat’. Intussen heb ik mijn mijlpaal versteld naar
‘Ik wil gewoon blijven lopen’, want er zit blijkbaar geen garantie op. Hoe ik loop is per dag verschillend en er is geen peil op te trekken.

Supersnel internet

Jaren vliegen voorbij en het internet is enorm gegroeid. We hebben nu al jaren allemaal supersnel internet, kunnen sms’en appen, Facebook, twitteren, enzovoorts. De wereld ligt helemaal aan onze voeten. We hoeven alleen de computer maar aan te zetten en www… in te typen.

Zo kan je intussen alles opzoeken over de ziekte MS. De verschillende vormen die er zijn, de beschikbare medicijnen, de speciale dokters die veel van MS weten. Ach, wat kan je niet opzoeken.

MSweb, MSkidsweb en Ojee…

MSweb heeft alles en ook een mooi stuk is er intussen voor kinderen. Voor en door kinderen. Echt heel mooi en ook al zo uitgebreid. Voor kinderen met MS, of met een ouder, of familielid die het heeft. Want makkelijk is de ziekte MS nooit, ook al gaat het soms goed met je. Er hangt altijd zo’n gevoel van ‘Ojee…’ in je nek: o jee, als ik nu maar niet te veel doe, ojee, als ik nu maar geen schub krijg, ojee, misschien kan ik wel nooit meer dit of dat.

Maar omdat we allemaal in verbinding kunnen staan door het internet en dan voor ons speciaal met MSweb en MSkidsweb, hoeft niemand er helemaal alleen voor te staan. Er is altijd wel iemand die een luisterend oor biedt, of je een knuffel via het scherm kan geven en dat is best fijn! Wat er allemaal achter de schermen gebeurt, weten we nauwelijks. Een heleboel mensen maken MSkidsweb zo mooi voor ons allemaal en daarmee zijn we allemaal erg blij!

Jasmijn en haar kabouters

Ik schrijf nu zelf 4 jaar verhaaltjes voor jullie. Ik heb lang getwijfeld. En ik zat vooral met de plaatjes in mijn maag. Want je mag natuurlijk niet zomaar iets van iemand anders gebruiken. Tot Jasmijn die mooie lieve kabouters had getekend. Toen was ik heel enthousiast, want daar heb ik intussen veel mee gedaan. In het begin maakte jasmijn de tekeningen. Nu wisselen we het wel eens af.

We houden allebei van schrijven en tekenen. Er ligt hier werkelijk zoveel papier in huis met krabbels erop, dat we er een paleis mee kunnen behangen…

Ik heb veel geleerd over de ziekte MS in 10 jaar tijd en ook al veel geschreven en ga nog even een tijdje door.

Daaaaggggg…