Ik heb het ook vaak heel leuk

Ik ben Rosa en ik ben elf jaar en ik heb een halfbroer van 33 jaar. Ik heb een vader en een moeder die nog bij elkaar zijn. Mijn moeder heeft MS. Dat is een ziekte aan je zenuwen, waar het beschermlaagje van de zenuwen kapot gaat, waardoor een deel van de boodschap, die de zenuwen van de hersenen naar de spieren moet geven, eruit gaat waardoor de boodschap maar half aan komt.

Mijn moeder vroeg me of ik een stukje wilde schrijven over wat ik er van vond dat zij MS heeft. Dat kan ik eigenlijk moeilijk vertellen omdat ik niet anders weet dan dat mijn moeder MS heeft. Ik zal het toch proberen.

Soms haat ik het echt, want dan vraagt ze, ah Roos, doe dit en oh Roos, doe dat dan ook nog even. Nu je toch staat, doe dat dan ook nog even voor me, Roos. Daar heb ik echt vaak geen zin in. Dan wil ik gewoon even zitten, al klinkt dat nogal lui.

Wat ik ook heel stom vind is dat ik niet gewoon samen met haar kan fietsen. Wat ik iedere moeder met haar kind zie doen, kan niet bij mij. Ze kan wel achter me aan met de Canta, maar dat is iets anders. Maar het is niet zo, dat we niks samen kunnen doen hoor. We kunnen naar de stad, en naar de film, dat soort dingen. Dus ik heb het ook heel vaak leuk met mijn moeder.

Wat ik heel leuk vind aan mijn moeder is dat zij er niet over zeurt dat ze pijn heeft en dat ze gewoon door gaat met het leven. Bij ons thuis loopt mijn moeder zonder stokken of andere hulpmiddelen. Dat kan, want we hebben niet zo’n groot huis. Eigenlijk hebben we een boot en ze kan zich dus overal vasthouden.

Val-les

Maar ze valt dus ook geregeld. Mijn moeder heeft val-les gehad. Daar leer je vallen of meer goed terecht komen, als je valt. Dus als mijn moeder thuis valt, weet ze hoe en komt ze goed neer. Ik schrik me wel elke keer te pletter als ze valt, al weet ik dat ze weet hoe ze terecht moet komen.

We hebben ook thuiszorg. Dan hoeft mijn moeder niet al het schoonmaakwerk alleen te doen. Mijn moeder is niet altijd thuis. Of eigenlijk lijkt het of ze een fulltime job heeft. Ze geeft les op scholen over hoe het is om met een handicap te leven omdat kinderen vaak denken dat als je gehandicapt bent dat je dan altijd binnen zit en zielig ben. Mijn moeder bewijst het tegendeel.

Ze is ook voorzitter van de MS Vereniging, afdeling Amsterdam, waar ze vaak een vergadering voor heeft. Ze is dus eigenlijk de hele dag bezig en ik kan me ook geen moment voorstellen dat zij zielig doet en binnen zit. Als mijn moeder thuis komt is ze best moe en dan help ik haar met koken. Maar dat vind ikzelf ook heel leuk.

Ik heb ook een raad voor kinderen van wie de ouders een handicap hebben en ze echt even geen zin hebben. Wees trots op jezelf dat jij een gehandicapte helpt met leven en denk jezelf eens weg, dan zie je hoe je vader of moeder je nodig heeft. Dat doe ik altijd en bij mij werkt dat. Ik hoop dat je er iets aan hebt.

Geschreven door Rosa.

(Eerder verschenen in MSzien nr. 3, 2003)