Als kinderen hun ouders verzorgen

De dag van deze kinderen bestaat uit steun geven, iets wat leeftijdsgenoten niet kennen – en wat velen niet zien

De 12-jarige Tobias doet het huishouden, omdat zijn moeder ziek is. Hij kookt, wast, doet boodschappen; helpt bij het aan- en uitkleden en bij de lichamelijke verzorging, houdt de medicatie bij en biedt troost indien nodig. En zijn huiswerk? Dat doet ‘ie ook nog. Hij doet simpelweg alles in huis. Alleen blijft voor hem zelf geen vrije minuut over. De verantwoordelijkheid die op zijn schouders rust, is normaal gesproken voor een volwassene al meer dan genoeg.

Het bovenstaande is een typisch voorbeeld van de zogenoemde Young Carers. In Zwitserland maken zo’n 8% van alle kinderen en pubers dit mee. Young Carers zijn kinderen en jongvolwassenen (jonger dan 18 jaar) die in de plaats van volwassenen veel gezinstaken op zich nemen, omdat een naast familielid ernstig ziek is. Dat kan van alles zijn: emotionele ondersteuning, verpleging, medische handelingen en huishoudelijk werk. Ze regelen financiële zaken, communiceren met deskundigen. Vaak groeien ze langzaam en onbewust in de rol van verplegende vertrouwenspersoon. Zeker bij een ziekte als MS, waarbij de taken in de loop van de tijd veranderen of toenemen.

De situatie waarin Young Carers zich bevinden, is moeilijk. Hun rol is zwaar, ook als ‘ie tijdelijk is. Buitenstaanders hebben niet door wat ze, naast school en opleiding, presteren. Ze gedragen zich immers veelal onopvallend. Ze proberen zo lang mogelijk zelf het stuur in handen te houden, omdat ze langzaam in de rol van kapitein zijn gegroeid en het sturen als normaal en vanzelfsprekend ervaren. Soms bestaat schaamte of angst. Hoe maak je immers je vrienden duidelijk dat je geen tijd hebt, omdat je je moeders haren moet wassen?

Prof. Dr. Agnes Leu en haar onderzoeksteam houden zich sinds 2014 intensief bezig met de thema’s ‘Young Carers’ (tot 18 jaar) en ‘Young Adult Carers’ (18 tot 25 jaar). Door deelname aan diverse nationale en internationale projecten hebben ze een belangrijke bijdrage geleverd aan de bewustwording van betrokken vakmensen, politici en in het dagelijks leven. Die zien nu beter dat dit belangrijke thema’s zijn.

We stellen de professor 5 vragen

Waarom zet u zich zo in voor dit thema?

Mensen vragen vaak hoe het met de zieke is. Voor het verplegende kind bestaat bijna geen aandacht. We hadden in 2014 geen idee hoe de situatie in Zwitserland was, cijfers waren er niet. Door onze nationale studies hebben we nu, na zeven jaren van intensief onderzoek, een beeld van de Young Carers in Zwitserland. Zo kunnen we betrokken vakmensen en anderen in het dagelijks leven beter bewust maken van het probleem. Daarmee hopen we de situatie voor Young Carers en Young Adult Carers te verbeteren.

Wat mogen ouders eigenlijk van hun kinderen verwachten?

De grens tussen behulpzaamheid en belasting is sterk afhankelijk van de weerstand van het kind, van de vraag hoe goed die met de belasting omgaat. Voor het ene kind is één uur per dag zorg geven teveel, het andere kan prima drie of vier uur aan. Jammer genoeg is het vaak al laat, of té laat, als duidelijk wordt dat de belasting te groot is. Ouders, vooral zij met een fysiek chronische ziekte, weten vaak goed wat hun kind aankan. Als de gezonde ouder echter de kost moet verdienen, blijft bijna geen vrij moment voor het kind over. En als dan het geld ontbreekt, is de horde voor het vragen van ondersteuning, bv. Spitex (een Zwitserse organisatie voor thuishulp, JM), wel erg hoog.

Hoe herken je dat zo’n kind hulp nodig heeft?

Goed kijken, niet passief afwachten, het thema actief bespreken. Vaak zijn het andere, kleine dingen die een belletje doen rinkelen. Dus niet moeheid of problemen op school, maar bijvoorbeeld een kind dat minder vrolijk is, zich sociaal terugtrekt. Of je ziet een kind dat als een stille schaduw om de zieke ouder hangt. Maak het dan bespreekbaar! ‘Wie ben jij? Hoe gaat het met jou in deze situatie? Kunnen we je steunen en, zo ja, hoe?’

Wat hebben ouders nodig? Hoe kunnen ze hun kinderen helpen?

Als de hulpbehoevende ouder zélf doorheeft dat hulp van buiten gewenst is, dan staat de deur naar verbetering wijd open. Het kind vindt zijn eigen rol immers vanzelfsprekend (het weet niet beter) en de zieke is zich soms niet bewust van de hoeveelheid steun die hij van het kind krijgt. Voor de Young Carer is het moeilijk om afstand te doen van (een deel van) zijn taken, uit loyaliteit en liefde voor de zieke.

En nu, welke projecten volgen nog?

Wij hebben in Zwitserland nu een stevige bodem en verdiepen ons in andere thema’s. Bijvoorbeeld steunprogramma’s en bijeenkomsten (eventueel online) voor Young Carers. Voorts gaan we hier en daar de diepte in: hoe zit het met de verplegende kinderen bij andere fysieke, bij psychische en bij verslavingsziekten? Maar daar hebben we eerst geld voor nodig, zo gaat dat in de wetenschap.

Bron: Forte 1 – 2021
Vertaling: Jos Mols

Meer lezen over kinderen die een zieke ouder hebben? Klik hier.