Omgaan met de chronische ziekte MS

Als je langer ziek bent dan drie maanden, noem je dat ‘chronisch ziek’. Als chronisch zieke kun je te maken krijgen met onbegrip.

Dat kan uit je familie of de rest van de omgeving komen, zeker als jouw ziekte of aandoening niet aan de buitenkant te zien is. Een gebroken been snappen mensen wel, want dat kun je zien! Maar als je door je chronische ziekte snel moe bent en veel moet zitten, dan begrijpen mensen dat niet altijd. Dan denken ze dat je ’s nachts meer moet slapen of gezonder moet eten. Maar dat helpt niet (genoeg) bij jou. Hoe ga je met dat onbegrip om?

Er over praten
De meeste mensen weten wel hoe het is om een keer ziek te zijn. Iedereen heeft wel eens griep of een verkoudheid. Dat is vervelend, maar je kunt paracetamol nemen, een afspraak afzeggen en als je beter bent de draad weer oppakken.

Met een chronische ziekte kan dat niet zomaar. Het gaat niet over en gezonde mensen kunnen nog wel eens vergeten dat dit zo is. Dan denken ze: ‘heb je daar nog steeds last van?’ Mensen snappen dit niet, of vergeten het snel. Ook kennen ze jouw ziekte niet goed en weten niet hoe ze er mee om moeten gaan. Ze bedoelen het niet lelijk, maar soms kan dat wel zo overkomen. Probeer je er niets van aan te trekken en leg uit wat er met je lijf aan de hand is.

Uitleggen
Stel: je bent al een tijd niet naar verjaardagen geweest, omdat je je te ziek voelde. Als je dan tóch een keer gaat, denken mensen al snel dat je weer beter bent. Een volgende keer lukt het je niet en blijf je thuis. Anderen kunnen dat verkeerd begrijpen. Zij denken dan: ‘Maar je was toch beter?’ Zij hebben niet goed begrepen dat het die vorige keer wel lukte, maar nu niet. Probeer mensen dan uit te leggen dat jouw ziekte betekent dat je soms iets wél kunt en soms niet. Wat vandaag lukt, lukt misschien morgen niet, of andersom. Je kunt niet altijd van te voren zeggen hoe je je voelt. Zo snappen mensen eerder waarom je soms op het laatst toch ergens niet heen kunt.

Niet vergelijken
Vergelijk jouw lichaam en leven niet met dat van andere mensen. Iedereen is verschillend en de ziekte geeft bij iedereen verschillende klachten. Doe wat jij zelf kunt, binnen jouw grenzen, dat is goed genoeg.

Voel je niet schuldig
Door je chronische ziekte kun je niet altijd alles doen wat je wilt of wat anderen doen. Daar kan je een schuldgevoel over hebben. Vergeet dan niet dat het voor jou het belangrijkste is om goed voor jezelf te zorgen. Dit is vaak al lastig. Jij kunt er niets aan doen dat je daarnaast weinig tijd of fut hebt om andere dingen te doen; goed voor jezelf zorgen is belangrijk voor jou.

Kijk naar de dingen die je wél kunt
Wees trots op alles dat je wél lukt. Als je 3x een afspraak hebt afgezegd en dan een keer wel kunt gaan: geniet er maar van! Niemand behalve jijzelf weet hoe moeilijk het is om steeds af te zeggen. Als het dan wel lukt, geeft dat een geweldig gevoel! Dat geldt ook voor een hobby; plezier hebben in een hobby is heel belangrijk om positief te blijven.

Blijf contact zoeken
Zorg dat je mensen kent, die je op komen zoeken, of met wie je kan bellen. Als het van je ouders mag, kun je ook op websites of forums kijken om daar met lotgenoten te kletsen. Praat niet alleen over je ziekte, maar juist ook over andere leuke dingen. Na een gezellig gesprek voel je jezelf vaak weer beter. Op die manier werk je ook aan je zelfvertrouwen.

Wees lief voor jezelf
Niemand kan beter jou zijn dan jijzelf. Ook met een chronische ziekte ben je nog steeds precies goed. Natuurlijk was je liever niet ziek geweest! Het is oké om daar af en toe verdrietig of boos over te zijn. Dat hoort ook bij ziek zijn. Daarna is het belangrijk om weer te kijken naar de positieve en goede dingen. Geniet van een gezellig praatje, de zon die schijnt of de muziek waar je van houdt. Denk aan fijne dingen, dat verdien je!

Oorspronkelijk geplaatst op MSkidsweb: 8 oktober 2014 – Door: Angelique (Redactie MSkidsweb)
Bron: InfoNu.nl en InfoNu.nl