Opgroeien met een ouder met MS deel 1

In Nederland groeien zo’n honderdduizend kinderen op met een ouder die ziek is. MSzien, het digitale magazine van MSweb, vroeg aan vijf kinderen hoe het voor hen is om een vader of moeder met MS te hebben. Marja Morskieft, redacteur van MSzien, sprak met hen.

Een samenvatting:

Bo is 22 en derdejaars student Culturele Antropologie. Vlak na zijn geboorte werd zijn moeder ziek. Bo weet niet beter en toen hij klein was dacht hij dat alle moeders tussen de middag slapen.
Pas toen andere kinderen vroegen: ‘Waarom loopt jouw moeder met een stok?’ realiseerde hij zich dat zijn moeder ziek was.

Sander, 18 heeft hetzelfde verhaal. Dit jaar studeert hij af als Interieurbouwer en ook hij weet niet anders dan dat zijn moeder ziek is. Zijn zus Carolien, 20 zegt: ‘Pas toen ik het kon snappen werd het aan ons uitgelegd. Mijn moeder lag namelijk vaak in het ziekenhuis. Ze las ons ook eens een stripboek over MS voor.’

De vader van Marc, 22 en de moeder van Annelies, 20 werd ziek toen ze twaalf waren. Marc en Annelies studeren, maar ze weten nog precies hoe en wanneer het verteld werd. ‘Mijn moeder vertelde me op haar verjaardag dat zij ziek was,’ zegt Annelies. ‘Op dat moment besefte ik het door de verjaardagsdrukte niet zo. Pas na mijn verjaardag merkte ik de impact.’
De ouders van Marc kozen de vakantie om te vertellen wat er aan de hand was. De klachten waren zo erg dat zijn vader het niet meer kon verbergen. ‘Maar mij was niets opgevallen,’ zegt Marc.

Ouder met MS

Kinderen nemen het leven vaak zoals het zich aan ze voordoet. Hun eigen situatie is ‘normaal’. Pas op hun tiende zien ze de verschillen met andere kinderen. Vanaf dat moment verandert er veel. Zo bepaalt de beperkte energie van Annelies haar moeder het gezinsleven. ‘Je moet met elkaar rekening houden en afstemmen dat je niet teveel achter elkaar inplant. ‘ Dat ze op tijd kan rusten, zegt ze.’ Bij Marc’s vader werd het snel duidelijk hoe zeer de MS ingreep in het dagelijks leven. Er kwam een rolstoel, huisaanpassingen, zijn vader stopte met werken. Spontane uitstapjes of naar de bioscoop gaan werden moeilijker. Zijn vader werd huisvader en was meer bij de opvoeding betrokken dan daarvoor.
Sander en Carolien vinden dit een voordeel: ‘Het is fijn dat onze moeder altijd thuis is, ze kan ons bijvoorbeeld altijd rijden als het nodig is.’

Gewoon gezin

Bo vond hun gezin vooral een gewoon gezin. ‘Alleen die oppassen, dat vond ik niet altijd prettig. Er waren minder leuke bij. Ik wilde vroeger op de basisschool graag hetzelfde zijn als mijn vriendjes, dus ook naar de camping in Zuid Frankrijk. ‘Ik vond het best erg dat ik daarover niets kon zeggen’ vertelt hij met een grijns. ‘Terwijl we hartstikke leuke vakanties hadden op de Wadden.’
‘Gek is dat me pas opviel dat mijn moeder ánders was, toen ik vragen kreeg van kinderen in de klas,’ vertelt Bo. Ik zei dan: ‘Ze is ziek maar dat zegde me eigenlijk nog niet zoveel’. Op de vraag: ‘Gaat ze snel dood?’ antwoordde ik nee! Ik maakte er niet veel woorden aan vuil.’
Zijn moeder heeft hem vaak uitgelegd wat MS inhoudt op het moment dat er vragen waren, ze een terugval had of het ziekenhuis in moest.

Wees zo open mogelijk

Annelies zegt: ‘Ik vind ons gezin heel goed in het bespreken van de dingen. Mijn moeder is altijd heel open geweest over haar ziekte en over wat het met haar doet.’
Aan de hand van boekjes werd aan Annelies, Sander en Carolien uitgelegd wat MS inhoudt.
‘Ik werd erin betrokken,’ zegt Annelies, ‘daardoor kon ik er ook beter begrip voor opbrengen.’
Op de vraag hoe ze, als ze zelf MS zouden krijgen, dit aan eigen kinderen zouden vertellen, zijn ze eensgezind: ‘Wees zo open mogelijk. Kinderen voelen toch wel dat er iets met mam of pap is. Geen zaken achterhouden om de kinderen te beschermen. Een boekje kan helpen om jonge kinderen inzicht te geven.’

OPROEP:
Als je door dit interview vragen hebt of je eigen verhaal wilt vertellen, schrijf ons dan. Misschien heb jij heel andere ervaringen en wil je ze vertellen aan je leeftijdsgenoten op MSkidsweb. Reacties kun je sturen naar prikbord@mskidsweb.nl.

Eerder gepubliceerd op MSkidsweb: 19-01-2012